Les aidants naturels: acteurs de l'ombre

La contribution de l'aidant naturel au système de soins est désormais non négligeable, et deviendra de plus en plus importante dans les années à venir avec l'allongement de la durée de vie et "l'expansion" des maladies chroniques. Il semble que ce soit là un problème inéluctable de la santé dans les pays industrialisés, et implique un nouveau regard sur les proches comme partenaires de soins.

L'engorgement des institutions d'accueil, tout comme les questions relatives à la maîtrise des dépenses de santé inscrivent les proches et la famille dans un nouvel enjeux de santé publique.

Réfléchir, reconnaître, valoriser l'entourage jouant un rôle déterminant dans la prise en charge d'une personne malade mérite d'être reconnu dans notre système sanitaire et social.

LA PROXIMOLOGIE:

Voici une nouvelle aire de recherche insufflée par un laboratoire, la proximologie se consacre à l'étude des relations entre le malade et ses proches. Cette approche pluridisciplinaire se situe au carrefour de la médecine, de la sociologie et de la psychologie, elle fait de la personne malade et de son entourage un objet central d'étude et de réflexion.

Alors, bien sûr nombreux sont là pour crier au scandale du fait qu'une sphère privée à but lucratif , en l'occurrence un laboratoire pharmaceutique, se penche et prenne fait et cause sur la question. Je ne suis pas scandalisée, loin de là. Si la société civile peut pallier des déficits institutionnels, prendre les choses en main et proposer des solutions concrètes, alors pourquoi pas. De même en est-il pour l'Education thérapeutique du patient. Les associations de patients concernées par ces maladies chroniques se sentent relayées, soutenues, encouragées.

Des chiffres?
On prévoit pour 2025 une population de 1,2 milliards de vieillards. Pourtant, dans le système de santé, l'apport de millions de soignants potentiels reste ignoré: les aidants naturels. Leur travail? s'occuper d'un malade à la maison. Physiquement, ils assurent les besoins primaires, hygiène, alimentation, mais également avec le développement des nouvelles technologies, ils accomplissent des tâches réservées autrefois aux professionnels de santé. Psychologiquement, lorsqu'un proche nécessite des soins lourds, sombre dans la démence ou la maladie mentale, la santé psychologique de l'entourage est mise à rude épreuve. Ainsi ils combattent la dépression, la violence, le découragement.
Les aidants ont besoin d'aide. Lorsqu'ils n'en peuvent plus et craquent, il en resulte donc un double coût financier. Et pourtant, les gouvernements peinent à prendre des mesures car les aidants naturels représentent une main d'oeuvre gratuite et de surcroît silencieuse.

Alors si des débats éthiques sont en cours pour ce qui concerne l'acceptation de la collaboration entre un laboratoire qui encourage, et récompense, et des institutions muettes, il n'y a pour moi pas conflit d'intérêts, ni compromission.
C'est trop vite oublier ces acteurs de l'ombre que sont les proches. C'est nier leur valeur, leur besoin de reconnaissance, d'information et d'entraide.
C'est leur refuser l'accès au répit, leur droit à une protection sociale, voire une validation d'acquis comme le propose "Parkaidants".
"Sans les aidants familiaux, le système de soins ne tiendrait pas le coup" souligne Patrick Bonduelle, responsable du service "santé et proximologie" chez Novartis.
En encourageant la solidarité familiale, on repousse la question de la prise en charge par la société.